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 我八十三岁的母亲是位失智症患者。为了帮助自己度过这种彷佛活在地狱般的痛苦,最近我送给她一份她没办法自己接收的礼物:一封庆祝她在老人赡养院十周年的信。

十年前的秋天,那一天被爸爸称为「我人生中最凄惨的一天」。当时的他,必须承认自己再也无力承担对我母亲长期又奋力艰辛的照料,因而在结褵五十一个年头后,将她送往当地的阿滋海默症赡养照护机构。至今,每每讲起那一天,他仍旧带着浓浓的悲伤、懊悔和深感遗憾的羞愧。

看着我父亲深沈的悲痛,以及自己在痛苦中的挣扎搏斗,我得到一些关于面对深爱的人罹患失智症时所遭遇的痛苦的推论。这并非我个人坚强的天性,然而我所能说的第一件、而且是最重要的事情,就是充分地面对失智症的痛苦并且深刻地感受它。失智症的背后潜藏着各种层次极度痛苦的情绪,特别是对于主要的照顾者。我的父亲每天都要跟我母亲说话以及喂她三餐,在那十年半的时间里,只有当我们坚持要他来看看儿孙的时候,才有少数几天没这么做。不过即使在他离开的那几天,他的心思还是紧紧系着他的妻子。当其他人注意到他对母亲的强烈关注时,他开玩笑地说着:「以前我为这张结婚证书花了两块钱,现在我要让这个钱花得值得!」我父亲带点嘲讽的幽默,协助他面对眼前令人却步的苦差事。

尽管我的痛苦和父亲的相比算不得什么,然而痛苦的感觉仍是非常真实。对我们来说,看着母亲熟悉的眼睛流露出全然陌生的表情,实在令人感到极为沈痛。她还是在我们的身边,我们可以拍拍她、亲亲她、握握她的手。不过就某种意义来说,她其实已经离开我们。如此只徒留我们身陷失智症的痛苦讥讽:我们既像是跟她生活在一起、又像是没有在一起。这是种如炼狱般的独特苦痛,一个日复一日都在持续抽痛的、无法愈合的伤口。

这么多年来我常常在想,若从妈妈的角度来看是否也一样痛苦。渐渐不认得相伴五十几年的老公,是否让她有浓得化不开的悲伤呢?这个每天伺候她三餐、像是健康照护人员的男人,会不会令她困扰呢?忘掉她的两个孩子和他们的另一半,是否是件痛苦的事呢?她是否会悲叹逐渐淡忘了四个可爱的孙儿呢?当我为我们自己和所失去的哭泣时,我也想记得为我的母亲和她失去的流泪。在过去的十年间,她几乎已经丧失了生命中最珍贵的一切。

另一个长达十年的课程,是与围绕在失智症上的种种艰难问题搏斗。举例来说,我常常疑惑着,母亲与耶稣基督之间的长久关系,是否就像她的大脑一样,在许多方面都停顿了呢?是否她还一直享受着神的关爱以及圣灵的同在呢?是否尽管她的脑细胞已然受损,但天父仍会以灵对灵的形式照看着她呢?是否在灵魂深处她已体验了耶稣那永不离弃的应允呢?是否她的灵魂还有能力决定—选择相信神—而不受失智症的影响呢?

我的感觉是,如果她能回答我所有的问题,她大概全部都会回答「是」。我倾向于朝这种可能思考,因为我们已经从她超越功能不全的大脑而自动倾泻出来的冷笑话,看到她的属灵特质如气泡般噗噗地往上冒。我领会到:虽然她「无法」表达她察觉得到神的温柔同在,然而这并无损于神在她的挣扎中与她同在的「能力」。我的盼望和祈祷是,在这十年当中,她未曾真正孤独地与失智症共存。

严酷的现实是,失智症带来永无止境的痛苦,以及许多在抵达天堂前无法得知答案的问题。这些处境更驱使我们「紧紧抓住我们在基督里的真实盼望」。坦白说,在过去的这段时间里,一直没有其它更有意义的选择。在这封给母亲的信中的最后几句,我试着清晰地传递我们身为基督徒在面对失智症的痛苦时所抱持的盼望。

亲爱的妈妈,即使在失去了所有的这个时候,我们仍有许多很美的远景,其中之一是「活着就是基督,死了就有益处」。1 我们知道当妳离去而与基督同在时,那真是「好得无比的」。2 我们期待着妳脱去这尘世衰竭中的帐棚,穿上那从天上来的房屋。3 即使无法停止落泪,我们仍定睛盼望着:在妳朽坏身体的种种软弱和羞辱一一埋葬之后,复活时上帝就能给妳一个不会朽坏且满有荣耀的强壮身躯。4 预想着与妳的分离,我们渴望这一刻「眨眼之间、号筒末次吹响的时候」,当我们所有的人都在耶稣中「复活成为不朽坏的,我们也要改变,」而「死就被得胜吞灭了」。5 母亲啊,我们是多么地爱妳,所以希望妳能进入那个更美好的状态。但嘲讽的是,这样就得看着妳经历死亡得胜的权势和毒钩。6 随着妳死亡到来的时刻逐渐靠近,亲爱的母亲,我们祈祷着,在上帝所说:「我总不撇下妳、也不丢弃妳」的话语中,妳得着坚定不移的安慰和信心。7 妳并不孤独。愿应许妳身体获得救赎的圣灵,让妳得到深切、永续、灵里的平静。8

因此,妈妈,在泪眼里我向妳致意,即使妳再也无法领会。我拍了一张妳坐在妳那张小棕色轮椅上的照片,照片里的爸爸正试着扳高妳的头,好让妳喝点蔓越莓汁或是喂妳再吃点已经凉到变硬了的马铃薯泥。

或许,今天妳会再次猛然地认出他来,并开始微笑,虽则这样的时刻已越来越稀少了,然而,他就是为了这些珍贵的片刻而存活着。我们也都是如此。我爱妳、永远想念妳,亲爱的妈妈。

1 腓立比书一章21节。
2 腓立比书一章23节下。
3 哥林多后书四章16节至五章4节 。
4 哥林多前书十五章42至49节 。
5 哥林多前书十五章52至54节
6 哥林多前书十五章55节
7 希5伯来书十三章5节下。
8 以弗所书一章13至14节;四章30节。
 

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译自Facing the Pain of Dementia一文
原载于2004年夏季号之Biola Connections杂志,本文正式取得授权。
正体中文版权 © 2009 Lifting Hands Network Taiwan 举手网络

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